18 વર્ષના જીવિત યુવકે કરી અંતિમ સંસ્કારની તૈયારી, દુર્લભ બીમારી છે તેનું કારણ, જાણીને હચમચી જશો!

તા. 19 ડિસેમ્બર 2023, મંગળવાર

આજે મેડિકલ સાયન્સ દ્વારા મોટામાં મોટી બીમારીનું ઈલાજ શોધી કાઢવામાં આવ્યું છે. કોરોના જેવી વૈશ્વિક મહામારી માટે પણ માત્ર એક જ વર્ષમાં વેક્સીન શોધી કાઢવામાં આવી છે. પરંતુ આ ધરતી પર આજે પણ કેટલીક એવી ભયાનક બીમારીઓ છે, કે જેનો મેડિકલ સાયન્સ પાસે જવાબ નથી. અમિતાભ બચ્ચન (Amitabh Bachchan) ની ફિલ્મ 'પા' માં પણ આવી જ એક ભયાનક બીમારી વિશે વાત કરવામાં આવી છે.  પરંતુ આજે અમે તમને એક એવા રેયર ડિસીસ વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ, જેનો શિકાર ઈંગ્લેન્ડના બોસ્ટનમાં રહેનાર 18 વર્ષનો છોકરો છે. આ છોકરાનું નામ રાઈસ વિલિયમ્સ (Rhys Williams) છે. તમે વિચારી નહી શકો પરંતુ આ છોકરાની હાલત જોઈ તમારુ કાળજુ કંપી ઉઠશે. 

ચામડી પર સામાન્ય પેપરનો ખુણો પણ લાગી જાય તો લોહી નીકળી આવે છે

રાઈસના જન્મ સાથે એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા Epidermolysis Bullosa (EB),એટલે બટરફ્લાય નામનો રોગ થયો હતો. જે ચામડી સાથે જોડાયેલ એક ભયાનક રોગ છે. આ રોગના કારણે રાઈસની ચામડી એટલી પતળી છે કે, સામાન્ય પેપરનો ખુણો પણ લાગી જાય તો લોહી નીકળી આવે છે. એટલુ જ નહીં સામાન્ય ખંજવાળમાં શરીરમાંથી માસના લોચો બહાર આવી જાય છે. અને રોજ તે પોતાના શરીરની પીડા સાથે જીવી રહ્યો છે. જો કે, ડોક્ટરોનું કહેવુ છે કે હવે તેની પાસે જીવવા માટે થોડા જ દિવસો બાકી છે. 

જ્યારે તે 13 વર્ષનો થયો ત્યારે  તેણે જાતે જ અંતિમ સંસ્કારની યોજના બનાવી લીધી હતી

હાલમાં તેના માતા-પિતાએ વાત કરતા કહ્યુ કે, હવે અમે રાઈસના અંતિમ સંસ્કારની યોજના બનાવી રહ્યા છીએ. તેમણે કહ્યુ કે જ્યારે તેનો જન્મ થયો ત્યારે ડોક્ટરોએ કહ્યુ કે, આ બાળક 10 વર્ષ સુધી જીવિત રહી શકશે. પરંતુ જ્યારે તે 13 વર્ષનો થયો ત્યારે  તેણે જાતે જ અંતિમ સંસ્કારની યોજના બનાવી લીધી હતી, કારણે જ્યારે તેનું મોત નજીક આવે તો તે તેના માટે તૈયાર રહે. 

હાલમાં તેને કૃત્રિમ શ્વાસ માટે નળી પણ મુકી શકાય તેમ નથી

આ સપ્ટેમ્બર 2023માં તે દરેક વિપરિત પરિસ્થિતિઓમાં સામે ઝઝુમતા તેને 18 વર્ષ થયા, પરંતુ છેલ્લા કેટલાક અઠવાડિયા પછી તેને સેપ્સિસ અને નિમોનિયા થયો હતો. ત્યારે તેને 4 નવેમ્બરના રોજ હોસ્પિટલમાં લઈ જવામાં આવ્યો, પરંતુ ડોક્ટરોએ કહ્યુ કે હવે તેનો કોઈ જ ઈલાજ થઈ શકે તેમ નથી તેથી હાલમાં તેને સારવાર બિલકુલ રોકી દેવામાં આવી છે. ડોક્ટરના કહેવા પ્રમાણે તેનુ શરીર એટલુ નાજુક છે કે તેને કૃત્રિમ શ્વાસ માટે નળી પણ મુકી શકાય તેમ નથી. 

શું છે આ બટરફ્લાય રોગ ?

બટરફ્લાયને મેડિકલ સાયન્સમાં એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા કહેવામાં આવે છે. સામાન્ય રીતે જન્મતાની સાથે જ બાળકને આ રોગ થાય છે. દુનિયાભરમાં 50 હજારમાંથી 1 બાળકને આ રોગ હોય છે. અને બીમારીનો શિકાર બન્યા પછી બાળક 5 વર્ષની અંદર મરી જાય છે. આ બીમારી ત્રણ તબક્કા છે. પહેલો ઈબી સિમ્પ્લેક્સ જેમા ચામડીની ઉપરના ભાગમાં ચાંદા પડે છે. તેની અસર 70 ટકા દર્દીઓ પર પડે છે. બીજી ડિસ્ટ્રોફિક ઈબી, જેમા ચામડીના લેવલ નીચે ફોલ્લીઓ થાય છે, જે 25 ટકા દર્દીઓને અસર કરે છે. અને ત્રીજી જંક્શનલ ઈબી, જેમા અંદરની ચામડીના નીચેના લેવલે ફોલ્લીઓ થાય છે, સામાન્ય રીતે આ સ્થિતિ ખુબ જ ગંભીર હોય છે.